La plaza Mayor de Gandia ha sido escenario hoy de un emotivo acto con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Síndrome de Wolfram, una enfermedad rara y genética. La jornada ha contado con la participación del alcalde de la ciudad, José Manuel Prieto; la regidora delegada de Sanidad, Liduvina Gil; y varios miembros de la corporación municipal. Pilar Gomis, presidenta de la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, ha sido la encargada de leer el manifiesto.
Durante su intervención, Gomis destacó la gravedad de esta enfermedad, que se manifiesta en la infancia y puede causar múltiples complicaciones, como diversos tipos de diabetes, ceguera, sordera, pérdida del gusto y olfato, y otros problemas neurológicos. “Es una enfermedad devastadora que, tristemente, no permite a los afectados sobrevivir más allá de los 40 años”, señaló, subrayando la necesidad urgente de “más investigación, más recursos y más apoyo para las personas con esta condición y para sus familias”.
Gomis concluyó su discurso reafirmando el compromiso de la Alianza con su misión: “Nuestra meta es clara: seguir avanzando hacia un tratamiento para esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados”.
Al finalizar el acto, el alcalde José Manuel Prieto y la regidora Liduvina Gil acompañaron a los representantes de la Alianza y a otros miembros del gobierno local al balcón del Ayuntamiento, donde desplegaron una bandera conmemorativa en homenaje a las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y sus familias.
Este acto ha servido como recordatorio de la importancia de visibilizar y apoyar la investigación de enfermedades raras como el Síndrome de Wolfram, cuyo impacto en la vida de los afectados y sus seres queridos es inmenso, pero aún requiere más recursos y reconocimiento social.
