La plaza Mayor de Gandia ha sido escenario hoy de un emotivo acto con motivo del D\u00eda Mundial de la Concienciaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Wolfram, una enfermedad rara y gen\u00e9tica. La jornada ha contado con la participaci\u00f3n del alcalde de la ciudad, Jos\u00e9 Manuel Prieto; la regidora delegada de Sanidad, Liduvina Gil; y varios miembros de la corporaci\u00f3n municipal. Pilar Gomis, presidenta de la Alianza de Familias Afectadas por el S\u00edndrome de Wolfram, ha sido la encargada de leer el manifiesto.<\/p>\n\n\n\n
Durante su intervenci\u00f3n, Gomis destac\u00f3 la gravedad de esta enfermedad, que se manifiesta en la infancia y puede causar m\u00faltiples complicaciones, como diversos tipos de diabetes, ceguera, sordera, p\u00e9rdida del gusto y olfato, y otros problemas neurol\u00f3gicos. “Es una enfermedad devastadora que, tristemente, no permite a los afectados sobrevivir m\u00e1s all\u00e1 de los 40 a\u00f1os”, se\u00f1al\u00f3, subrayando la necesidad urgente de “m\u00e1s investigaci\u00f3n, m\u00e1s recursos y m\u00e1s apoyo para las personas con esta condici\u00f3n y para sus familias”.<\/p>\n\n\n\n
Gomis concluy\u00f3 su discurso reafirmando el compromiso de la Alianza con su misi\u00f3n: “Nuestra meta es clara: seguir avanzando hacia un tratamiento para esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados”.<\/p>\n\n\n\n
Al finalizar el acto, el alcalde Jos\u00e9 Manuel Prieto y la regidora Liduvina Gil acompa\u00f1aron a los representantes de la Alianza y a otros miembros del gobierno local al balc\u00f3n del Ayuntamiento, donde desplegaron una bandera conmemorativa en homenaje a las personas afectadas por el S\u00edndrome de Wolfram y sus familias.<\/p>\n\n\n\n
Este acto ha servido como recordatorio de la importancia de visibilizar y apoyar la investigaci\u00f3n de enfermedades raras como el S\u00edndrome de Wolfram, cuyo impacto en la vida de los afectados y sus seres queridos es inmenso, pero a\u00fan requiere m\u00e1s recursos y reconocimiento social.<\/p>\n\n\n\n
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